Schweizerische Dystonie-Gesellschaft Association Suisse contre la Dystonie  -  Associazione Svizzera contro la Distonia 
 

 Wir möchten eine Selbsthilfegruppe für von Dystonie Betroffene in Aarau und Umgebung gründen. Wer hat Interesse? 

Unverbindliche Anfrage an:  info@selbsthilfezentrum-ag.ch oder hanspeter.itschner@dystonie.ch


 

Jahresbericht 2021

 



SDG-Statuten

VIDEOS über Dystonie

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www.dystonie-info.ch

Beitrittserklärung



Patientenflyer
„Dystonie – darüber reden hilft schon“




SDG-Jahresveranstaltung am 22. April 2023 im Hörsaal des Kantonsspitals Aarau

Öffentlicher Teil der Veranstaltung - Bitte anmelden.   Anmeldeformular unter Veranstaltungskalender
10:30 Fragestunde
Mit Dr. med. Valérie Zumsteg, Fachärztin für Neurologie FMH, Neurologische Praxis Zollikerberg
und Dr. med. Michaela Sieger-Tonder, Fachärztin für Neurologie FMH, Kopfwehzentrum Hirslanden Zollikon
11:15 Referat
«Dystonie: gestern, heute, morgen»
Dr. med. Valérie Zumsteg, Fachärztin für Neurologie FMH, Neurologische Praxis Zollikerberg
12:15 Referat
«Kopfschmerzen/Schmerzen im Rahmen der Dystonie»
Dr. med. Michaela Sieger-Tonder, Fachärztin für Neurologie FMH, Kopfwehzentrum Hirslanden AG Zollikon
13:00 Lunch im (Personal)-Restaurant «time out” (auf eigene Rechnung)


Veranstaltungskalender der SDG und befreundete Organisationen


Gruppe Basel/ Nordwestschweiz - Es ist ein Ausflug geplant

Datum:03.06.2023
14:00

detailierte Info und Anmeldung:
Jasmin Dinkel, Laufenburgerstr. 16,
4310 Rheinfelden, 076 325 02 15
jasmin.carola@sunrise.ch



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Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor.

1. Kurze Beschreibung

Zweck

Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit "Dystonie". In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungs-austausch gepflegt.

Organisation

Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.

Präsident und Kontaktstelle:
Adresse-Mutationen:

Hanspeter Itschner 
Risi 18, 
CH-8754 Netstal,  
Tel: +41 (0)55-640 71 45, 
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch

2. Aktivitäten der SDG

Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein meist medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird. Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger. Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.

3. SDG und Sozialversicherungen

Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt.

4. SDG und Ärzte

Ein regelmässiger Kontakt findet statt mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist. Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt. Ärzte können sich jederzeit bei Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.

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Diagnose Dystonie? Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft SDG startet Patienten-Initiative zur Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen

In der Schweiz gibt es schätzungsweise 8000 Betroffene, die an der seltenen Krankheit „Dystonie“ erkrankt sind. Als fokale Dystonie bezeichnet man bestimmte Bewegungsstörungen, die typische Erscheinungsbilder wie ein unkontrollierbares Blinzeln oder eine Fehlhaltung des Kopfes hervorrufen und sich damit auf einzelne Körperteile beschränken. Dagegen erfasst die schlimmste und seltenste Form, die generalisierte Dystonie, mit der Zeit alle Körperteile. Sie beginnt meist in der Jugend und bringt die Betroffenen nicht selten in den Rollstuhl. Der Ursprung dieser wenig bekannten Bewegungsstörungen liegt vermutlich in den Basalganglien des Gehirns, die die Bewegung steuern.

Bis heute können Therapien nur die Symptome lindern. Bei fokalen Dystonien werden von spezialisierten Ärzten meist kleinste Mengen des Nervengiftes Botulinumtoxin in die betroffenen Muskeln injiziert. Bei schweren Dystonien bietet sich heute die Tiefe Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation = DBS) an; Elektroden im Gehirn beeinflussen durch Impulse die Hirnaktivität.

Leider dauert es heute durchschnittlich noch zwei Jahre, bis Dystonie richtig diagnostiziert wird. Die grosse Problematik liegt darin, dass Fehldiagnosen zu einer falschen Behandlung führen, was dystone Symptome noch verstärken kann. Das führt zu Verunsicherungen, Ängsten und vermehrten Schmerzen, die Stress verursachen und die Lebensqualität weiter senken.

Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft setzt sich für die Interessenvertretung der Dystonie-Patienten in der Schweiz ein und hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen sowie die Öffentlichkeit, Ärzteschaft und Versicherungen über die Dystonie aufzuklären und den Erfahrungsaustausch innerhalb der SDG und weiteren Patientenorganisationen zu fördern.

Mit dem neu erstellten Patientenflyer „Dystonie – darüber reden hilft schon“ startet die SDG ihre Patienten-Initiative, um Betroffenen und Angehörige über die Dystonie aufzuklären und auf die Existenz der Patientenorganisation aufmerksam zu machen.

Bestellen Sie jetzt hier den Patientenflyer der SDG
oder nehmen Sie direkt Kontakt mit der SDG unter info@dystonie.ch auf.


Spendenkontos
PostFinance-Konto Nr. 40-7494-0BAN: CH84 0900 0000 4000 7494 0
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IBAN: CH19 0839 1326 9166 1000 0



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Die SDG ist Mitglied von Dystonia Europe

https://dystonia-europe.org