Schweizerische Dystonie - Gesellschaft    
Association Suisse contre la Dystonie   –   Associazione Svizzera contro la Dystonia  
 
 
 


Romand-Gruppe

Chef de groupe
Nathalie Barbey
Telefon: 079 888 70 61
nathalie.barbey@dystonie.ch  



address administration
Lucia Cotelo-Micic
lucilu1979@hotmail.com



 


INVITATION à l'Assemblée annuelle 2024
Question time and presentations from 10.30 a.m. are open to the public and free of charge. Please register.
SDG_2024_29.JV_invitation.pdf (480.13KB)
INVITATION à l'Assemblée annuelle 2024
Question time and presentations from 10.30 a.m. are open to the public and free of charge. Please register.
SDG_2024_29.JV_invitation.pdf (480.13KB)
Inscription en doc
Les thèmes se tiendront en langue allemande, mais des questions peuvent être posées en français.
SDG_2024_29.JV_Inscription.docx (120.38KB)
Inscription en doc
Les thèmes se tiendront en langue allemande, mais des questions peuvent être posées en français.
SDG_2024_29.JV_Inscription.docx (120.38KB)

Veuillez envoyer vos questions avant le 27 mars. Même si vous ne pouvez pas vous rendre à l'assemblée annuelle.


Actuel

Invitation à l'Assemblée annuelle 2024
29e assemblée générale et rencontre
samedi 6 avril
dans l’auditoire de l’hôpital cantonal Aarau
Tellstrasse 25, Aarau
Chers membres,
Les chiffres sont déroutants, mais en fait, l'Association Suisse contre la Dystonie fête son 30e anniversaire et la 29e assemblée générale et congrès est due à la pause Corona. Un grand MERCI à tous les membres pour leur soutien continu à notre travail. Nous vous attendons avec impatience pour une matinée passionnante avec deux nouveaux intervenants de Berne et de Zurich. L'heure des questions aux médecins, très appréciée, ne manquera pas non plus.
Avant l'ouverture de l'assemblée à 9h.45, les membres recevront leurs documents.
L'assemblée durera jusqu'à environ 10h.15. Puis suivra la rencontre annuelle avec l’heure de questions et les conférences.
11:15 conférence de Prof. Dr. méd. B. Voller, neurologue, Neurozentrum Bern
Thème*: «Elektromyographische Untersuchungen bei Dystonie und Wirkungsnachlass von Botulinumtoxin»
12:15 conférence de Dr. méd. S. Taheri, neurologue, Zürich
Thème*: «Möglichkeiten und Grenzen in der Botulinumtoxin-Therapie bei Dystonien»
*Les thèmes se tiendront en langue allemande, mais des questions peuvent être posées en français.
L'assemblée se terminera à 13h. Les participants qui le désirent auront la possibilité de prendre un repas et d’échanger des idées dans le restaurant voisin.
Nous espérons vous accueillir et nous vous saluons cordialement.
Le comité

Diagnostic de dystonie?

On estime que la Suisse compte 8000 personnes concernées par la maladie rare désignée par "dystonie". La dystonie focale désigne certains troubles du comportement qui provoquent des symptômes typiques comme un clignement incontrôlable ou une position anormale de la tête et se limitent ainsi à certaines parties spécifiques du corps. En revanche, la dystonie généralisée, forme la plus grave et la plus rare, s'étend progressivement à toutes les parties du corps. Elle apparaît généralement au cours de la jeunesse de la personne concernée et dégrade son état de santé au point de la contraindre à se déplacer en fauteuil roulant. L'origine de ces troubles moteurs peu connus se situe probablement dans les ganglions de la base du cerveau qui contrôlent le mouvement.
Jusqu'à présent, les thérapies ne parviennent qu'à soulager les symptômes. En cas de dystonies focales, des médecins spécialisés injectent en règle générale d'infimes quantités de toxine botulinique dans les muscles concernés afin de paralyser les nerfs. Pour soigner les dystonies lourdes, la solution proposée aujourd'hui est la stimulation cérébrale profonde (Deep Brain Stimulation = DBS); des électrodes placées sur le cerveau influencent l'activité cérébrale par des impulsions.

Hélas, aujourd'hui encore, il faut en moyenne deux ans avant que la dystonie soit correctement diagnostiquée. Le plus grand problème réside dans le fait que les diagnostics erronés mènent au mauvais traitement, ce qui peut encore renforcer les symptômes de la dystonie. Il en résulte un manque d'assurance, des peurs et des douleurs accrues qui provoquent un stress, amenuisant un peu plus la qualité de vie.

L'Association suisse contre la dystonie s'engage pour représenter les intérêts des patients atteints de dystonie en Suisse et s'est fixée pour objectif d'informer les personnes concernées ainsi que le grand public, les médecins et les assurances au sujet de la dystonie et de promouvoir l'échange d'expérience au sein de l'ASD et d'autres organisations de patients.

Avec le nouveau dépliant pour patients "Dystonie – darüber reden hilft schon" ("Dystonie – en parler constitue le premier pas"), l’ASD lance son initiative à l'intention des patients pour informer les personnes concernées et leurs proches au sujet de la dystonie et attirer l'attention sur l'existence de l'association des patients.

N'attendez pas pour commander maintenant sous https://merz.ch/service-news/patientenbroschueren/ le dépliant pour patients de l'ASD et entrez directement en contact avec l'ASD sous nathalie.barbey@dystonie.ch ou info@dystonie.ch.