Schweizerische Dystonie-Gesellschaft

Association Suisse contre la Dystonie  -  Associazione Svizzera contro la Distonia 
 

Veranstaltungskalender der SDG und befreundete Organisationen


Auditorium Langhans Dystonia in clinical practice Department of Neurology Dear Therapist

Datum:14.09.2019
10:00

Saturday, 14th September 2019, 10.00 – 15.00
Inselspital Bern,

Dear Therapist, Dear Colleague
Dystonia is a rare neurological disorder with a highly heterogeneous clinical presentation. Therefore, diagnosis and treatment can be very challenging.
The first contact of a patient suffering from dystonia is typically their family care physician, a physiotherapist and/or an occupational therapist. In order to increase the knowledge and awareness for dystonia among physicians and therapists, the Swiss Dystonia Society (SDS), in collaboration with Swiss movement disorder society (SMDS) support the idea of regular
interdisciplinary training courses on dystonia with a practical and patient-oriented approach.
The Bern team in collaboration with the Swiss Movement Disorder Society and clinical experts across Switzerland is happy to host the first interdisciplinary training course on dystonia. We are very pleased to welcome Johanna Blom, a physiotherapist from Malmö, Sweden, specialized in dystonia, who has agreed on giving a lecture and also a workshop on physiotherapy in dystonia.

Prof. Paul Krack, MD
Head on Movement Disorders
Department of Neurology
University Hospital Bern.

Julia Müllner, MD
Attending Neurologist Movement
Disorders and Neurorehabilitation
Department of Neurology
University Hospital Bern

Hanspeter Itschner
President of the Swiss
Dystonia Society (SDS)

 Neuro Fortbildung Dystonie_Screen.pdf


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Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor. 

 

1. Kurze Beschreibung

Zweck

Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit "Dystonie". In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungs-austausch gepflegt.

Organisation

Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstands-mitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.

Präsident und Kontaktstelle:
Adresse-Mutationen:

Hanspeter Itschner 
Risi 18, 
CH-8754 Netstal,  
Tel: +41 (0)55-640 71 45, 
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch

2. Aktivitäten der SDG

Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein meist medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird.Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger.Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.

3. SDG und Sozialversicherungen

Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt.4. SDG und ÄrzteEin regelmässiger Kontakt findet statt mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist.Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt.Ärzte können sich jederzeit bei Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.

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Diagnose Dystonie? Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft SDG startet Patienten-Initiative zur Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen

In der Schweiz gibt es schätzungsweise 8000 Betroffene, die an der seltenen Krankheit „Dystonie“ erkrankt sind. Als fokale Dystonie bezeichnet man bestimmte Bewegungsstörungen, die typische Erscheinungsbilder wie ein unkontrollierbares Blinzeln oder eine Fehlhaltung des Kopfes hervorrufen und sich damit auf einzelne Körperteile beschränken. Dagegen erfasst die schlimmste und seltenste Form, die generalisierte Dystonie, mit der Zeit alle Körperteile. Sie beginnt meist in der Jugend und bringt die Betroffenen nicht selten in den Rollstuhl. Der Ursprung dieser wenig bekannten Bewegungsstörungen liegt vermutlich in den Basalganglien des Gehirns, die die Bewegung steuern.

Bis heute können Therapien nur die Symptome lindern. Bei fokalen Dystonien werden von spezialisierten Ärzten meist kleinste Mengen des Nervengiftes Botulinumtoxin in die betroffenen Muskeln injiziert. Bei schweren Dystonien bietet sich heute die Tiefe Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation = DBS) an; Elektroden im Gehirn beeinflussen durch Impulse die Hirnaktivität.

Leider dauert es heute durchschnittlich noch zwei Jahre, bis Dystonie richtig diagnostiziert wird. Die grosse Problematik liegt darin, dass Fehldiagnosen zu einer falschen Behandlung führen, was dystone Symptome noch verstärken kann. Das führt zu Verunsicherungen, Ängsten und vermehrten Schmerzen, die Stress verursachen und die Lebensqualität weiter senken.

Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft setzt sich für die Interessenvertretung der Dystonie-Patienten in der Schweiz ein und hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen sowie die Öffentlichkeit, Ärzteschaft und Versicherungen über die Dystonie aufzuklären und den Erfahrungsaustausch innerhalb der SDG und weiteren Patientenorganisationen zu fördern.

Mit dem neu erstellten Patientenflyer „Dystonie – darüber reden hilft schon“ startet die SDG ihre Patienten-Initiative, um Betroffene und Angehörige über die Dystonie aufzuklären und auf die Existenz der Patientenorganisation aufmerksam zu machen.

Bestellen Sie jetzt hier den Patientenflyer der SDG
oder nehmen Sie direkt Kontakt mit der SDG unter info@dystonie.ch auf.