Schweizerische Dystonie-Gesellschaft

Association Suisse contre la Dystonie  -  Associazione Svizzera contro la Distonia 
 

 

Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor. 

 

Veranstaltungskalender der SDG und befreundete Organisationen


Gruppentreffen BE/VS/FR - im Restaurant Cavallo Star, Bubenbergplatz 8, 3011 Bern - ab 14.30 Uhr

Datum:16.02.2019
14:30

Liebe Mitglieder und Freunde der SDG

Das Jahr 2019 ist erst wenige Tage alt und deshalb möchte ich Euch zuallererst ein gutes Neues Jahr wünschen, das vor allem so wenige gesundheitlichen Beeinträchtigungen wie möglich bringen wird.
Die SDG Generalversammlung im Oktober 2018, an der ich zahlreiche Mitglieder „meiner“ Gruppe begrüssen durfte, war wieder einmal ein grosser Erfolg und bot einen willkommenen Anlass sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Seitdem ist aber schon eine geraume Zeit mit Zibelemärit, Advent und Weihnachten vergangen und so erwartet Ihr zu Recht ein baldiges Wiedersehen. Unser erstes Gruppentreffen in diesem Jahr findet nun endlich
am 16. Februar 2019 im Restaurant Cavallo Star in Bern statt.

Seit der Unterteilung der SDG in Regionalgruppen im Jahr 2001 bin ich Gruppenleiterin der Gruppe Bern / Fribourg / Wallis. Ich habe dieses Amt immer mit viel Freude ausgeführt und im Laufe der Jahre zahlreiche bewegende und anregende Begegnungen mit anderen Betroffenen erlebt. Besonders erfreut mich, dass das Interesse an unseren Treffen stetig zugenommen hat. Unvergessen bleiben vor allem auch die gemeinsamen Ausflüge, die uns auf Bergeshöhen und Seen führten oder kulinarische und kulturelle Erlebnisse bereithielten.
Nun kommt für mich langsam die Zeit, den Stab weiterzugeben. Wer also die Gruppenleitung übernehmen möchte, melde sich doch bitte bei mir. Es wäre auch denkbar, die Leitung vorübergehend mit mir zusammen auszuführen. Ich bin sicher, dass viele von Euch unsere Gruppe leiten und neue Impulse setzen können.

Ich freue mich auf unser nächstes Beisammensein und verbleibe mit
herzlichen Grüssen
Anette Mook • Feldegg 23 • CH – 3250 Lyss
Tel. +41 (0)32 384 29 54 • E-Mail: anette.mook@dystonie.ch
Regionalgruppe Bern Fribourg Wallis
Eine Anmeldung für das nächste Treffen ist nicht erforderlich. Der Tisch ist für „Mook“ reserviert.

Restaurant Cavallo Star, Bubenbergplatz 8, 3011 Bern
Wegbeschreibung: Hauptbahnhof – Christoffelunterführung – Ausgang Spitalgasse („Loebegge“) – Rechts Richtung Bubenbergplatz (ca. 150 Meter; auf der rechten Strassenseite) – das Restaurant befindet sich im 1. Stock über der „Jeans Factory“ und ist über eine Rolltreppe erreichbar.
Oder direkt von den Bahnperrons auf die Passerelle („Welle“) und auf der Schanzenstrasse in Richtung Stadt gehen. An der Kreuzung ca. 20 Meter auf der linken Strassenseite nach links.



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1. Kurze Beschreibung

Zweck

Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit "Dystonie". In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungs-austausch gepflegt.

Organisation

Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstands-mitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.

Präsident und Kontaktstelle:
Adresse-Mutationen:

Hanspeter Itschner 
Risi 18, 
CH-8754 Netstal,  
Tel: +41 (0)55-640 71 45, 
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch

2. Aktivitäten der SDG

Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein meist medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird.Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger.Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.

3. SDG und Sozialversicherungen

Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt.4. SDG und ÄrzteEin regelmässiger Kontakt findet statt mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist.Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt.Ärzte können sich jederzeit bei Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.

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Diagnose Dystonie? Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft SDG startet Patienten-Initiative zur Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen

In der Schweiz gibt es schätzungsweise 8000 Betroffene, die an der seltenen Krankheit „Dystonie“ erkrankt sind. Als fokale Dystonie bezeichnet man bestimmte Bewegungsstörungen, die typische Erscheinungsbilder wie ein unkontrollierbares Blinzeln oder eine Fehlhaltung des Kopfes hervorrufen und sich damit auf einzelne Körperteile beschränken. Dagegen erfasst die schlimmste und seltenste Form, die generalisierte Dystonie, mit der Zeit alle Körperteile. Sie beginnt meist in der Jugend und bringt die Betroffenen nicht selten in den Rollstuhl. Der Ursprung dieser wenig bekannten Bewegungsstörungen liegt vermutlich in den Basalganglien des Gehirns, die die Bewegung steuern.

Bis heute können Therapien nur die Symptome lindern. Bei fokalen Dystonien werden von spezialisierten Ärzten meist kleinste Mengen des Nervengiftes Botulinumtoxin in die betroffenen Muskeln injiziert. Bei schweren Dystonien bietet sich heute die Tiefe Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation = DBS) an; Elektroden im Gehirn beeinflussen durch Impulse die Hirnaktivität.

Leider dauert es heute durchschnittlich noch zwei Jahre, bis Dystonie richtig diagnostiziert wird. Die grosse Problematik liegt darin, dass Fehldiagnosen zu einer falschen Behandlung führen, was dystone Symptome noch verstärken kann. Das führt zu Verunsicherungen, Ängsten und vermehrten Schmerzen, die Stress verursachen und die Lebensqualität weiter senken.

Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft setzt sich für die Interessenvertretung der Dystonie-Patienten in der Schweiz ein und hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen sowie die Öffentlichkeit, Ärzteschaft und Versicherungen über die Dystonie aufzuklären und den Erfahrungsaustausch innerhalb der SDG und weiteren Patientenorganisationen zu fördern.

Mit dem neu erstellten Patientenflyer „Dystonie – darüber reden hilft schon“ startet die SDG ihre Patienten-Initiative, um Betroffene und Angehörige über die Dystonie aufzuklären und auf die Existenz der Patientenorganisation aufmerksam zu machen.

Bestellen Sie jetzt hier den Patientenflyer der SDG
oder nehmen Sie direkt Kontakt mit der SDG unter info@dystonie.ch auf.